Считаю, что нужно говорить людям правду, даже если она противоречит парадигмам донорства.
"
Евгений Лепёшкин, 41 год
программист-технолог
— Как и почему вы решили вступить в регистр?
— О донорстве костного мозга узнал случайно, прочел где-то в сети. Решение пройти HLA-типирование пришло не сразу, но, в итоге позвонил, записался, дождался приглашения и сдал кровь.
— Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Организм резко включился в режим «соберись, тряпка» и ждал звонка с дальнейшими инструкциями от сотрудника регистра.
— Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— От момента сдачи до звонка прошло два года и, если серьезно, не верил что это произойдет.
— Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Я сдавал в разгар пандемии, когда всё закрывалось, была проблема вернуться домой, поэтому семья очень переживала. Мне пришлось сидеть в карантине до донации, 10 дней в полной изоляции в больнице в Питере и потом еще две недели после
— Вам было страшно?
— Нет. Я уже имел опыт сдачи тромбоцитов, так что нет.
— Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Из вены. Я не выбирал, сказали что этот будет максимально эффективен для пациента.
— Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— Устал лежать, два дня по 5 часов без движения, это утомляет.
После всё в норме. Отоспался, поел нормально, сами понимаете какая кухня в больницах :)

— Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— Еще очень рано, письмо можно написать спустя 9 месяцев, а встретиться через 2 года. Пожалуй да, я бы встретился, если реципиент не против.
— Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет
— Я донор диссидент — считаю, что далеко не каждый должен становиться донором. Донорство не для всех, в особенности если речь идет о КМ. Нужно быть абсолютно здоровым, стрессоустойчивым, иметь свободное время. Откинуть в сторону эйфорию и какие-то непонятные чувства — это серьезная процедура, отчасти больная, а кто делает через операбельный путь, то еще и связанная с риском для жизни. Считаю, что нужно говорить людям правду, даже если она противоречит парадигмам донорства.
Помните, что вы чья-то последняя надежда.
"
Анатолий Княжев, 29 лет
управляющий в сети кофеен
— Как и почему вы решили вступить в регистр?
— Вступил в регистр давно. Возможно через пару месяцев, может год с момента его основания в России. Я умудрился вступить в него дважды кстати, так мне сказала врач, курировавшая меня. Вступил из чистого альтруизма, подумав что возможно однажды смогу кому-то помочь. Насколько я помню - первый раз я вступил в регистр через сайт Donorsearch. А второй - увидел объявление на базе переливания крови, зарегистрировался (онлайн или по телефону - не помню), сходил в какую-то клинику, сдал анализы. Так и попал.
— Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Честно - нейтральные. Какого-то вау эффекта не было. Думал о том, как совместить это с рабочим графиком.
— Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— Я вступил в 2013 году. Получается 6 с чем-то лет.
— Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Боялись. Мама и девушка паникёры. Девушка боялась, что мне надо лететь самолётом. У мамы были типичные страхи - что мне иглу в спину воткнут и всё в этом духе. Девушке ещё более менее объяснил свое решение. Мама нервничала до самого конца. До сих пор боится отдаленных последствий для организма.
— Вам было страшно?
— Мне нет. Я учился в медицинской академии довольно долго и понимал суть процедуры.
— Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Было два варианта - под наркозом из кости, и из крови после стимуляции. Наркоз считаю более существенным стрессом для организма. Да и реципиенту лучше подходил вариант забора через стимуляцию лейкостимом.
— Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— Процедура прошла хорошо. Врачи носились как с писаной торбой.
Физически
От стимуляции лейкостимом болела голова, но несущественно. Со мной вместе был еще один донор, у него симптомы были сильнее, жаловался. Я же за всё время не выпил ни одной таблетки, хотя там давали два блистера. И даже сказали при сильных болях звонить, мол пришлют такси и поставят укол диклофенака. Списываю все на молодость и регулярные занятия спортом.
Так как реципиент весит существенно больше меня, костный мозг я сдавал два дня. Пожалуй самый неприятный момент - это два раза сидеть по 6 часов в памперсе. Первый день это не беспокоило, а вот на второй под конец перетерпел. Читал как-то в группе donorsearch истории других доноров костного мозга. Их вроде как отпускали в туалет, останавливая на время процедуру. Странно почему нельзя так было сделать со мной.
И да, несмотря на то, что я регулярный донор крови - у меня очень тонкие вены. Так что мне ставили цвк - катетер на шею.
— Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— О пациенте я не знаю ничего, кроме того, что он весит очень много, кажется больше 130 килограмм. И вроде бы он мужчина. На этом всё.
Так как донором я стал в январе этого года, вроде как по закону я не имею права ничего о нем знать.
— Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет.
— Страшные байки про иглы в спину - это лишь байки. Вы сдаете костный мозг, а не спинной. Не бойтесь стать "парализованным овощем" - это не та история.
Помните, что вы чья-то последняя надежда.
Писал ли письма и хочу ли встретиться. Не знаю. Хочу узнать выжил ли реципиент, но пока не звоню. Мой врач куратор говорила позвонить через полгода. Я пока не звоню, потому что пандемия. В Питере и области очень много случаев коронавируса, и я думаю, что там не до меня сейчас. Да и не испытываю особого трепета, когда представляю момент встречи. Может это сейчас так, может я ошибаюсь. Но я к донорству отношусь как к работе.
На работу вышла через пару дней.
"
Надежда
анонимно
— Как и почему вы решили вступить в регистр?
— Увидела объявление о возможности сдать,когда пыталась сдать кровь.Кровь почему-то не приняли, но узнала куда ехать чтобы вступить в регистр.
— Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Удивление, счастье, взволнованность, возбуждение, в общем, меня накрыло сильно.
— Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— То ли 3, то ли 2 года
— Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Они не знали, особо не рассказывала.
— Вам было страшно?
— Абсолютно 100% не страшно
— Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Аферез, врач высказала мнение, что для моего реципиента так будет лучше.
— Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— Процедура безболезненная, во время сдачи полегчало. Стимулятор клеток вызвал побочную реакцию - кости ломило, особенно поясницу. Без обезболивающих пришлось бы туго) Уже на кровати сильно легче становится, клетки забирают, ничего не болит. На работу вышла через пару дней.
— Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— Мой близнец не открыл свои данные.
— Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет.
— Вступать, нет ничего прекраснее, чем отдать часть себя для спасения чьей-то жизни. Действительно ты меняешься после донорства.
Mожно сказать, что я принадлежу династии доноров
"
Ольга Касаткина
— Как и почему вы решили вступить в регистр?
— можно сказать, что я принадлежу династии доноров: бабушка - почётный донор СССР, мама и тётя - доноры СССР, а я продолжаю традиции уже в Росси. В целом, слышала, что в нашей стране в сравнении с другими странами слишком мало доноров костного мозга, а поиск донора за границей - и дорого, и нет гарантии, что подходящий донор найдётся, т.к. генотипы разные. Вот и решила внести свой вклад, тем более, что читала отзывы реальных доноров, что это не страшно и не занимает много времени
— Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— обрадовалась, что могу дать другому человеку шанс на выздоровление, для меня это много значит
— Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— в ноябре 2017 года вступила, в сентябре 2019 года стала донором, т.е. прошло меньше 2-х полных лет
— Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— знала и знает до сих пор из родственников только моя мама, естественно, она очень переживала, но отговаривать не стала, т.к. знает, что это бесполезно: если я что-то решила, то сделаю, благодаря или вопреки :) + в курсе несколько самых близких друзей, но они скорее поддерживали, чем переживали.
— Вам было страшно?
— почти нет, т.к. процедура сильно похожа на сдачу тромбоцитов, которые я и так регулярно сдаю. Но в начале сдачи давление от волнения поднялось немного :)
— Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Через кровь, т.к. именно такой способ был окончательно рекомендован мед. учрежедением, в котором выполнялась последующая пересадка реципиенту. Изначально была готова и на сдачу из тазовой кости, но рекоммендованый способ поменялся. В любой случае, выбор всегда на стороне донора, а не за мед. учреждения.
— Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— за неделю до процедуры взяла больничный, 2 раза в день ходила на уколы в НМИЦ Гематологии: утром кололи стимулирующий выработку клеток препарат + препарат, разжижающий кровь, а вечером - только препарат, разжижающий кровь. От госпитализации я отказалась, т.к. живу рядом, между уколами могла работать удаленно из дома. Примерно на 3й день появились симптомы, похожие на лёгкую простуду: тяжесть в конечностях и небольшой озноб. Сама сдача проходила 2 дня: 1й день - 6 часов, 2й - 3 часа.
Повторюсь, что процедура очень похожа на сдачу тромбоцитов, только дольше по времени и задействованы две руки вместо одной: из одной забирают кровь и отделяют клетки, в другую руку через катетер кровь возвращается. Можно слушать музыку, читать книгу, смотреть фильмы - единственное, что не получится сделать - это походить :). Отдельную благодарность хотелось бы выразить сотрудникам НМИЦ Гематологии: они окружают каждого донора максимальной заботой и вниманием. После сдачи клеток самочувствие нормализовалось буквально на следующий день, т.к. перестали вводить стимулирующий выброс клеток в кровь препарат.
— Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— знаю очень немного, что это девушка, кажется, Ксения, из Санкт-Петербурга. Письмо не писала, не хотелось навязываться человеку, которому тяжело и без меня. А встретиться очно очень хотелось бы, естественно, если всё закончилось хорошо и мой новый кровный родственник не против :). Остался год
— Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет
— Справиться со своими сомнениями и решиться на этот шаг. Вам предстоит отдать очень немногое из того, что у вас есть, а взамен другой человек сможет получить шанс на жизнь.
Eсли ты решил вступить в регистр, ты принимаешь, что нужно идти до конца.
"
Алексей Игнатьев, 32 года
главный экономист в ЦБ
— Как и почему вы решили вступить в регистр?
— Вступил в 2015 году, увидел пост незнакомой девушки в Инстаграм, очень заинтересовался, почитал, решил вступить. К тому моменту уже был активным донором крови/плазмы на протяжении 3-х лет.
— Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Когда я вступал в регистр, знал, что пойду до конца, поэтому когда мне позвонили в 2017 году без раздумывание сразу согласился. Конечно, испытывал волнение, но никаких раздумий о том сдавать или нет не было.
— Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— Со времени вступления в регистр до момента появления реципиента прошло 2 года.
— Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Мои близкие переживали, но приняли мое решение стойко, никто не отговаривал меня от вступления/сдачи клеток.
— Вам было страшно?
— Страшно не было, скорее испытывал небольшой мандраж от того, что я могу оказать человеку реальную Помощь.
— Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Клетки забирали из крови. 5 дней приезжал с утра в донорский центр делали укол лейкостима, чтобы выбросить клетки из костей в кровь, а также противогепариновый препарат, чтобы не образовалось тромбов.
Моему реципиенту было 12 лет и доктор сказал, что лучше сдать из крови, так как из костей более велик шанс отторжения. Мне не было принципиально как именно сдавать, любой способ бы подошёл.
— Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— В процессе уколов чувствуешь небольшую слабость, как при начинающейся простуде, в процессе сдачи нет никаких болевых ощущений, просто лежишь, сдаёшь улетучим по процессу похоже на плазму. У меня в первый день клеток не хватило и я сдавал ещё один день. В общей сложности получилось где-то 7 часов.
После самой сдачи никаких болевых ощущений нет, через пару дней уже улетел отдыхать в Турцию.
— Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— О реципиенте знаю, что это девочка, 12 лет на момент пересадки. В этом году прошло 2 года и врач написал мне что она в порядке и направила мне телефон для связи, а также попросила мой. Я сам не стал писать, так как мне кажется, что она может не захотеть снова переживать этот сильный момент. Если она выйдет на связь сама, с удовольствием пообщаюсь.
— Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет?
— Я бы хотел сказать, что если есть сомнения о том, чтобы вступать или нет, лучше сначала начать с донорства крови, так как в процессе сдачи клеток костного мозга можно отказаться в любой момент, но есть период, когда реципиента готовят к пересадке (вентиляция) и если ты отказываешься, то он умрет. Поэтому в случае, если ты решил вступить в регистр, ты принимаешь, что нужно идти до конца.