Считаю, что нужно говорить людям правду, даже если она противоречит парадигмам донорства.
"
Евгений Лепёшкин, 41 год
программист-технолог
— Как и почему вы решили вступить в регистр?
— О донорстве костного мозга узнал случайно, прочел где-то в сети. Решение пройти HLA-типирование пришло не сразу, но, в итоге позвонил, записался, дождался приглашения и сдал кровь.
Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Организм резко включился в режим «соберись, тряпка» и ждал звонка с дальнейшими инструкциями от сотрудника регистра.
Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— От момента сдачи до звонка прошло два года и, если серьезно, не верил что это произойдет.
Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Я сдавал в разгар пандемии, когда всё закрывалось, была проблема вернуться домой, поэтому семья очень переживала. Мне пришлось сидеть в карантине до донации, 10 дней в полной изоляции в больнице в Питере и потом еще две недели после
Вам было страшно?
— Нет. Я уже имел опыт сдачи тромбоцитов, так что нет.
Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Из вены. Я не выбирал, сказали что этот будет максимально эффективен для пациента.
Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— Устал лежать, два дня по 5 часов без движения, это утомляет.
После всё в норме. Отоспался, поел нормально, сами понимаете какая кухня в больницах :)

Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— Еще очень рано, письмо можно написать спустя 9 месяцев, а встретиться через 2 года. Пожалуй да, я бы встретился, если реципиент не против.
Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет
— Я донор диссидент — считаю, что далеко не каждый должен становиться донором. Донорство не для всех, в особенности если речь идет о КМ. Нужно быть абсолютно здоровым, стрессоустойчивым, иметь свободное время. Откинуть в сторону эйфорию и какие-то непонятные чувства — это серьезная процедура, отчасти больная, а кто делает через операбельный путь, то еще и связанная с риском для жизни. Считаю, что нужно говорить людям правду, даже если она противоречит парадигмам донорства.
Помните, что вы чья-то последняя надежда.
"
Анатолий Княжев, 29 лет
управляющий в сети кофеен
Как и почему вы решили вступить в регистр?
— Вступил в регистр давно. Возможно через пару месяцев, может год с момента его основания в России. Я умудрился вступить в него дважды кстати, так мне сказала врач, курировавшая меня. Вступил из чистого альтруизма, подумав что возможно однажды смогу кому-то помочь. Насколько я помню - первый раз я вступил в регистр через сайт Donorsearch. А второй - увидел объявление на базе переливания крови, зарегистрировался (онлайн или по телефону - не помню), сходил в какую-то клинику, сдал анализы. Так и попал.
Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Честно - нейтральные. Какого-то вау эффекта не было. Думал о том, как совместить это с рабочим графиком.
Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— Я вступил в 2013 году. Получается 6 с чем-то лет.
Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Боялись. Мама и девушка паникёры. Девушка боялась, что мне надо лететь самолётом. У мамы были типичные страхи - что мне иглу в спину воткнут и всё в этом духе. Девушке ещё более менее объяснил свое решение. Мама нервничала до самого конца. До сих пор боится отдаленных последствий для организма.
Вам было страшно?
— Мне нет. Я учился в медицинской академии довольно долго и понимал суть процедуры.
Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Было два варианта - под наркозом из кости, и из крови после стимуляции. Наркоз считаю более существенным стрессом для организма. Да и реципиенту лучше подходил вариант забора через стимуляцию лейкостимом.
Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— Процедура прошла хорошо. Врачи носились как с писаной торбой.
Физически
От стимуляции лейкостимом болела голова, но несущественно. Со мной вместе был еще один донор, у него симптомы были сильнее, жаловался. Я же за всё время не выпил ни одной таблетки, хотя там давали два блистера. И даже сказали при сильных болях звонить, мол пришлют такси и поставят укол диклофенака. Списываю все на молодость и регулярные занятия спортом.
Так как реципиент весит существенно больше меня, костный мозг я сдавал два дня. Пожалуй самый неприятный момент - это два раза сидеть по 6 часов в памперсе. Первый день это не беспокоило, а вот на второй под конец перетерпел. Читал как-то в группе donorsearch истории других доноров костного мозга. Их вроде как отпускали в туалет, останавливая на время процедуру. Странно почему нельзя так было сделать со мной.
И да, несмотря на то, что я регулярный донор крови - у меня очень тонкие вены. Так что мне ставили цвк - катетер на шею.
Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— О пациенте я не знаю ничего, кроме того, что он весит очень много, кажется больше 130 килограмм. И вроде бы он мужчина. На этом всё.
Так как донором я стал в январе этого года, вроде как по закону я не имею права ничего о нем знать.
Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет.
— Страшные байки про иглы в спину - это лишь байки. Вы сдаете костный мозг, а не спинной. Не бойтесь стать "парализованным овощем" - это не та история.
Помните, что вы чья-то последняя надежда.
Писал ли письма и хочу ли встретиться. Не знаю. Хочу узнать выжил ли реципиент, но пока не звоню. Мой врач куратор говорила позвонить через полгода. Я пока не звоню, потому что пандемия. В Питере и области очень много случаев коронавируса, и я думаю, что там не до меня сейчас. Да и не испытываю особого трепета, когда представляю момент встречи. Может это сейчас так, может я ошибаюсь. Но я к донорству отношусь как к работе.
На работу вышла через пару дней.
"
Надежда
анонимно
Как и почему вы решили вступить в регистр?
— Увидела объявление о возможности сдать,когда пыталась сдать кровь.Кровь почему-то не приняли, но узнала куда ехать чтобы вступить в регистр.
Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Удивление, счастье, взволнованность, возбуждение, в общем, меня накрыло сильно.
Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— То ли 3, то ли 2 года
Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Они не знали, особо не рассказывала.
Вам было страшно?
— Абсолютно 100% не страшно
Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Аферез, врач высказала мнение, что для моего реципиента так будет лучше.
Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— Процедура безболезненная, во время сдачи полегчало. Стимулятор клеток вызвал побочную реакцию - кости ломило, особенно поясницу. Без обезболивающих пришлось бы туго) Уже на кровати сильно легче становится, клетки забирают, ничего не болит. На работу вышла через пару дней.
Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— Мой близнец не открыл свои данные.
Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет.
— Вступать, нет ничего прекраснее, чем отдать часть себя для спасения чьей-то жизни. Действительно ты меняешься после донорства.
Mожно сказать, что я принадлежу династии доноров
"
Ольга Касаткина
Как и почему вы решили вступить в регистр?
— можно сказать, что я принадлежу династии доноров: бабушка - почётный донор СССР, мама и тётя - доноры СССР, а я продолжаю традиции уже в Росси. В целом, слышала, что в нашей стране в сравнении с другими странами слишком мало доноров костного мозга, а поиск донора за границей - и дорого, и нет гарантии, что подходящий донор найдётся, т.к. генотипы разные. Вот и решила внести свой вклад, тем более, что читала отзывы реальных доноров, что это не страшно и не занимает много времени
Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— обрадовалась, что могу дать другому человеку шанс на выздоровление, для меня это много значит
Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— в ноябре 2017 года вступила, в сентябре 2019 года стала донором, т.е. прошло меньше 2-х полных лет
Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— знала и знает до сих пор из родственников только моя мама, естественно, она очень переживала, но отговаривать не стала, т.к. знает, что это бесполезно: если я что-то решила, то сделаю, благодаря или вопреки :) + в курсе несколько самых близких друзей, но они скорее поддерживали, чем переживали.
Вам было страшно?
— почти нет, т.к. процедура сильно похожа на сдачу тромбоцитов, которые я и так регулярно сдаю. Но в начале сдачи давление от волнения поднялось немного :)
Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Через кровь, т.к. именно такой способ был окончательно рекомендован мед. учрежедением, в котором выполнялась последующая пересадка реципиенту. Изначально была готова и на сдачу из тазовой кости, но рекоммендованый способ поменялся. В любой случае, выбор всегда на стороне донора, а не за мед. учреждения.
Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— за неделю до процедуры взяла больничный, 2 раза в день ходила на уколы в НМИЦ Гематологии: утром кололи стимулирующий выработку клеток препарат + препарат, разжижающий кровь, а вечером - только препарат, разжижающий кровь. От госпитализации я отказалась, т.к. живу рядом, между уколами могла работать удаленно из дома. Примерно на 3й день появились симптомы, похожие на лёгкую простуду: тяжесть в конечностях и небольшой озноб. Сама сдача проходила 2 дня: 1й день - 6 часов, 2й - 3 часа.
Повторюсь, что процедура очень похожа на сдачу тромбоцитов, только дольше по времени и задействованы две руки вместо одной: из одной забирают кровь и отделяют клетки, в другую руку через катетер кровь возвращается. Можно слушать музыку, читать книгу, смотреть фильмы - единственное, что не получится сделать - это походить :). Отдельную благодарность хотелось бы выразить сотрудникам НМИЦ Гематологии: они окружают каждого донора максимальной заботой и вниманием. После сдачи клеток самочувствие нормализовалось буквально на следующий день, т.к. перестали вводить стимулирующий выброс клеток в кровь препарат.
Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— знаю очень немного, что это девушка, кажется, Ксения, из Санкт-Петербурга. Письмо не писала, не хотелось навязываться человеку, которому тяжело и без меня. А встретиться очно очень хотелось бы, естественно, если всё закончилось хорошо и мой новый кровный родственник не против :). Остался год
Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет
— Справиться со своими сомнениями и решиться на этот шаг. Вам предстоит отдать очень немногое из того, что у вас есть, а взамен другой человек сможет получить шанс на жизнь.
Eсли ты решил вступить в регистр, ты принимаешь, что нужно идти до конца.
"
Алексей Игнатьев, 32 года
главный экономист в ЦБ
Как и почему вы решили вступить в регистр?
— Вступил в 2015 году, увидел пост незнакомой девушки в Инстаграм, очень заинтересовался, почитал, решил вступить. К тому моменту уже был активным донором крови/плазмы на протяжении 3-х лет.
Ваши чувства, когда вы узнали, что совпали с реципиентом?
— Когда я вступал в регистр, знал, что пойду до конца, поэтому когда мне позвонили в 2017 году без раздумывание сразу согласился. Конечно, испытывал волнение, но никаких раздумий о том сдавать или нет не было.
Сколько прошло времени от вступления до совпадения с реципиентом?
— Со времени вступления в регистр до момента появления реципиента прошло 2 года.
Как ваши близкие отнеслись к решению стать донором костного мозга?
— Мои близкие переживали, но приняли мое решение стойко, никто не отговаривал меня от вступления/сдачи клеток.
Вам было страшно?
— Страшно не было, скорее испытывал небольшой мандраж от того, что я могу оказать человеку реальную Помощь.
Каким способом забирали клетки? Почему выбрали именно этот способ?
— Клетки забирали из крови. 5 дней приезжал с утра в донорский центр делали укол лейкостима, чтобы выбросить клетки из костей в кровь, а также противогепариновый препарат, чтобы не образовалось тромбов.
Моему реципиенту было 12 лет и доктор сказал, что лучше сдать из крови, так как из костей более велик шанс отторжения. Мне не было принципиально как именно сдавать, любой способ бы подошёл.
Как прошла процедура, ваши ощущения и самочувствие во время и после процедуры, спустя время?
— В процессе уколов чувствуешь небольшую слабость, как при начинающейся простуде, в процессе сдачи нет никаких болевых ощущений, просто лежишь, сдаёшь улетучим по процессу похоже на плазму. У меня в первый день клеток не хватило и я сдавал ещё один день. В общей сложности получилось где-то 7 часов.
После самой сдачи никаких болевых ощущений нет, через пару дней уже улетел отдыхать в Турцию.
Вы что-нибудь знаете о реципиенте? Писали ли письма, хотите встретиться?
— О реципиенте знаю, что это девочка, 12 лет на момент пересадки. В этом году прошло 2 года и врач написал мне что она в порядке и направила мне телефон для связи, а также попросила мой. Я сам не стал писать, так как мне кажется, что она может не захотеть снова переживать этот сильный момент. Если она выйдет на связь сама, с удовольствием пообщаюсь.
Что бы вы хотели сказать тем, кто сомневается - вступать в регистр или нет?
— Я бы хотел сказать, что если есть сомнения о том, чтобы вступать или нет, лучше сначала начать с донорства крови, так как в процессе сдачи клеток костного мозга можно отказаться в любой момент, но есть период, когда реципиента готовят к пересадке (вентиляция) и если ты отказываешься, то он умрет. Поэтому в случае, если ты решил вступить в регистр, ты принимаешь, что нужно идти до конца.